Boekarest Oktober 2015 Samenvatting We hebben net onze Cleft Nursing Workshop in Boekarest afgerond en het was een doorslaand succes met ongeveer 40 aanwezige deelnemers uit 17 landen, viz. Zwitserland, Denemarken, Zweden, Noorwegen, Ierland, V.K., Frankrijk, Roemenië, Slovenië, Italië, Bulgarije, Estland, Oekraïne, Servië, Polen, Chili en Brazilië Het evenement werd geopend door Dr. Radu Spataru, medisch directeur en pediatrisch chirurg, Marie Curie Sklodowska Kinderziekenhuis in Boekarest, die ons allen van harte welkom heette en zei dat hij het een voorrecht vond dat hij als gastheer voor The First European Cleft Nursing Workshop was gekozen. Het evenement werd mede mogelijk gemaakt dankzij de genereuze steun van de European Science Foundation door het EUROCleftNet programma te ondersteunen. De eerste dag werd er gelegenheid geboden om de verpleegkundige rol te definiëren en dit richtte zich op specifieke gebieden van zorg, waaronder prenatale diagnostiek, voeding, ondersteuning voor het hele gezin en het beheer van aanvullende afwijkingen. De achtergrond van de workshop was het onlangs afgeronde rapport met richtsnoeren voor de vroege zorg voor schisis van het Europees Comité voor Normalisatie. Deze werden samengevat in de workshop en hun potentieel als een audit instrument voor de beoordeling van de dienstverlening werd benadrukt. Er was een sterke focus op informatie over het Syndroom van Pierre Robin, baby volg protocollen, borstvoeding en groei. Er was een goed aanbod van gratis papers, waaronder een evaluatie van het nieuwe Bulgaarse verpleegsternetwerk, een studie over post-operatieve voeding en pijnbestrijding, de ontwikkeling van een intern apparaat om te helpen bij het voeden, een overzicht van andere door EUROCleftNet gefinancierde projecten en de lipweefsel biobank (genetisch onderzoek). Aan alle afgevaardigden werd gevraagd om over hun rol in hun eigen land te vertellen en tijdens een sessie over voedingsapparatuur konden de deelnemers de brede waaier van voedingsapparatuur zien, die in heel Europa wordt gebruikt. De tweede dag werd net zo goed bezocht als de eerste en er was gelegenheid voor een groepsdiscussie over gemarkeerde onderwerpen, het verkennen van brede onderzoekkansen en toekomstige samenwerking in Europa. Van belang waren de audit- en potentiële onderzoeksthema’s die betrekking hebben op het bereik van voedingsapparatuur die wordt gebruikt, de lengte van de ziekenhuisverblijven, pijnbestrijding en de reikwijdte van de ‘rol van de verpleging’ in verschillende landen. De groep wilde graag met elkaar in contact blijven en daarom zal er een Facebook-groep voor Europese schisis verpleegkundigen worden opgericht, gekoppeld aan de European Cleft Nurses Special Interest Group. Er werd een discussie gevoerd over het presenteren van collaboratieve studies – dit zal plaatsvinden op de bijeenkomst in het voorjaar van 2016 van de UK Craniofacial Society. Een jaarlijks Europese verpleegkundige conferentie zou financieel niet haalbaar zijn, maar er was wel belangstelling voor het opzetten van lokale en regionale netwerken om enkele van de onderwerpen die uit de workshop naar voren zijn gekomen verder uit te werken.