Stichting Europese Schisisorganisatie
Fiscaal nummer: 8178.49.427
Cleft is Engels voor schisis, i.e. ″spleet″ of ″scheiding″. Gedurende de vroege zwangerschap ontwikkelen de delen van het gezicht zich afzonderlijk, om zich in een later stadium samen te voegen. Indien sommige delen zich niet op juiste wijze samenvoegen spreekt men van schisis, waarbij het type en de ernst kunnen variëren.
Het Bestuurssamenstelling
Gareth Davies (Frankrijk, Polen, Engeland)
Voorzitter en medeoprichter van de European Cleft Organisation. Voormalig CEO van CLAPA, de Britse Schisisstichting. Genomineerd voorzitter van ENCSO, het Europees Netwerk van Schisisorganisaties.
Annend Hardoar (Nederland)
Penningmeester, Fiscaal jurist die bijna 20 jaar werkzaam is in de belastingadviespraktijk en fiscale en financiële diensten verleent aan zowel binnenlandse als buitenlandse klanten. Tevens is hij lid van het Register van Belastingadviseurs (RB)
Nigel Mercer (Engeland, Rusland)
Plastisch Chirurg (schisiszorg). President van BAPRAS de ‘British Association of Plastic Reconstructive and Aesthetic Plastic Surgeons’, raadgevend chirurg voor de schisiszorg in het zuidwesten van het Verenigd Koninkrijk. Nigel heeft vroegere ervaring in het werken met stichtingen die streven naar verbetering van de schisiszorg in Rusland.
Dr Peter Mossey (Schotland, Europa)
Directeur WHO en Consultant Orthodontist in Dundee, Schotland, ervaren en succesvol in netwerken met de EU- en WHO-vertegenwoordigers. Zeer actief in Europa met o.a. de ESF.
Claudia Malic (Roemenië)
Plastisch Chirurg. Opgeleid aandemedischeuniversiteit in Lasi, Roemenië. Ze is betrokken bij diverse schisisprojecten in Roemenië.
Dr Martin Persson (Zweden/V.K.)
Psycholoog / Onderzoeker . 30+ nationale en internationale projecten. Ph.D. Geneeskunde, Masters Volksgezondheid en Psychologie. Onderzoek gepubliceerd in wetenschappelijke peer-reviewed tijdschriften en gepresenteerd op internationale conferenties. Dr. Persson heeft sinds 2005 meerdere workshops en symposia i.v.m. schisis in Europa, de Verenigde Staten en Australië georganiseerd.
Emma Southby (Engeland, Europa)
Verpleegkundig specialist (schisis). Guys and St. Thomas̉ Healthcare Trust, London. Trustee van CLAPA. Zeer actief in Europa i.v.m. gratis trainingsprogramma’s.
Jana Angelova (Bulgarije)
Directeur van ALA (de Bulgaarse stichting voor kinderen met schisis). Mevrouw Angelova coördineert ondersteuning en opleidingsprogramma’s voor ouders en gezondheidswerkers in Bulgarije sinds 2007.
Sue Carroll (Engeland, Europa)
Mevrouw Carroll heeft jarenlang ervaring met het bestuur van een schisisstichting en o.a. trainingsprogramma’s voor ouders en patiënten met schisis.
Het Beleidsplan
Projectmanagement
Werken met herkenbare lokale schisisteams en het opzetten van een zelfstandig opererend kwaliteitsnetwerk om te zorgen dat ieder kind geboren met schisis, zo snel mogelijk wordt geholpen, inclusief het gezin. Dat wil zeggen, ondersteuning en behandeling door een team van specialisten, met in aanvulling op chirurgisch ingrijpen, ook verpleging, psychologische hulp, tandheelkunde en logopedie.
We kunnen dit bereiken door:
- Het verzorgen van educatieve seminars over de aspecten van schisisbehandeling in het vroegste stadium, voor hen die gewoonlijk bij de geboorte van baby’s aanwezig zijn (verloskundigen, wijkverpleegsters en kinderartsen).
- Het stimuleren van het werven en opleiden van gespecialiseerde verpleegsters om te assisteren in het vroegste stadium, en behulpzaam kunnen zijn bij de toekomstige opleiding van bovengenoemd personeel.
- Het opleiden van specifiek geselecteerde ouders die fundamentel advies/informatie verschaffen geven aan nieuwe ouders, en die tevens een verlengstuk voor het gespecialiseerde schisisteam kunnen zijn door te fungeren als lokaal ondersteuningscontact.
- Het toewijzen van fondsen, indien nodig, ten gevolge van toenemende kosten van niet-chirurgische zorg door het schisisteam (logopedie, verpleging, psychologie, orthodontie). Indien chirurgische ondersteuning vereist is zou dit in samenwerking met andere organisaties onderzocht kunnen worden.
- Het treffen van voorzieningen voor regionale bijeenkomsten van groepen specialisten (psychologen, verpleegsters, logopedisten en orthodontisten), met als doel het bevorderen en ontwikkelen van juiste werkmethoden met betrekking tot verslagleggingsprocessen voor hen die werken in gelijksoortige omstandigheden, en te maken hebben met identieke uitdagingen.
- Het geven van rechtstreekse ondersteuning aan uitwisselingsbezoeken voor bovengenoemde groepen, het bevorderen van kennisuitwisseling tussen teams en tussen landen in Oost, Centraal en West-Europa.
- Het stimuleren van en rechtstreeks ondersteuning geven aan de deelname van geselecteerde kandidaten aan bijeenkomsten van de nieuw opgerichte European Cleft Nurses Special Interest Group.
- Het organiseren van informatieve bijeenkomsten voor ondersteuningsgroepen van ouders over geheel Europa, met bijvoorbeeld seminars over de ontwikkeling van schisisbehandeling, het vestigen van aandacht en gebruik maken van de media, effectief fondsen werven en organisatie van bestuur.
- Opvoedingsprojecten in landen met de meest aantoonbare noodzaak, in het bijzonder daar waar het vermoeden bestaat dat kinderen buiten de maatschappij dreigen te geraken, bijvoorbeeld Bulgarije, Roemenië.
- Het inzamelen van financiële middelen voor multidisciplinaire zorg bij verschillende instanties.
- Voortdurende waakzaamheid voor de uitvoering van de schisis-zorgvoorzieningen en patiëntenbegeleiding.
- Organiseren van educatieve conferenties voor zorgspecialisten en patiëntengroepen over geheel Europa.