Laposa is een vereniging voor ouders van een kindje of kinderen met een gezichts- of schedelaandoening en volwassenen die een dergelijke aandoening hebben. Gezichts- en schedelaandoeningen worden ook wel craniofaciale aandoeningen genoemd. Er zijn vele soorten craniofaciale aandoeningen en per aandoening kan de aandoening in ernst variëren van mild tot zeer ernstig.

Craniofaciale aandoeningen zijn zeldzame aandoeningen, en daarom is het belangrijk dat we kennis en informatie bundelen in onze vereniging en nauw samenwerken met de expertisecentra in Nederland.

Als je net hoort dat je kindje een craniofaciale aandoening heeft, schrik je als ouder. Je hebt waarschijnlijk nog nooit van de aandoening gehoord en het maakt je verdrietig en onzeker. Je wilt meer te weten komen over de aandoening en ook spreken met ouders van andere kinderen met dezelfde aandoening of misschien wel met een volwassen ervaringsdeskundige. Daar is Laposa voor: wij informeren ouders en patiënten en organiseren ontmoetingen, zoals lotgenotencontact waarbij dezelfde aandoening de reden is om bijeen te komen en familiedagen en jongerendagen waarbij we als groep van ouders en volwassenen en kinderen met craniofaciale aandoeningen samen een fijne dag beleven. Informeren doen we onder meer door jonge ouders die informatie nodig hebben zo snel mogelijk hierover te informeren. Per aandoening streven we naar een contactpersoon die jonge ouders en (jong) volwassenen goed kan informeren.

Naast informeren en ontmoetingen tot stand brengen, behoort het tot de missie van Laposa om de belangen van patiënten met en ouders van kinderen met craniofaciale aandoeningen te vertegenwoordigen. Hierin worden we ondersteund door de VSOP en PGO Support, omdat craniofaciale aandoeningen (zeer) zeldzaam zijn en zonder extra aandacht de belangen van patiënten en hun ouders onvoldoende voor het voetlicht zouden kunnen komen. We werken hierbij ook nauw samen met (het netwerk van) expertisecentra en de hierin werkzame artsen en paramedici.